La preoccupazione di AIDO e del CNT

Nel 2020, a causa dell’epidemia da Coronavirus, si registra un calo del numero di donatori e l’aumento delle opposizioni espresse nei reparti di terapia intensiva e nelle dichiarazioni di volontà raccolte dai Comuni.

Si rende necessaria una premessa sul funzionamento del sistema donazione-trapianti. Ad aiutarci, la Presidente di AIDO Nazionale, Flavia Petrin, che ricorda che non c’è trapianto senza una donazione, e che non c’è donazione senza un semplice sì, una manifestazione favorevole alla donazione degli organi.

La Legge 91 del 1999, prosegue la Presidente, ad oggi prevede ancora il principio del consenso o diniego esplicito. Ciò significa che a tutti i cittadini maggiorenni è data la possibilità di dichiarare validamente la propria volontà scegliendo una delle modalità di seguito indicate:

  • La dichiarazione depositata presso gli uffici anagrafe dei Comuni al momento del rilascio o del rinnovo della carta d’identità;
  • La registrazione della volontà effettuata presso gli appositi sportelli delle Aziende Sanitarie Locali;
  • L’atto olografo dell’AIDO: l’atto con cui si aderisce all’AIDO è un modulo di adesione con duplice dichiarazione e duplice firma.

Nei Comuni e nelle ASL è prevista la possibilità di dichiarare il proprio consenso o la propria opposizione alla donazione di organi e tessuti; con AIDO è possibile manifestare solo il consenso alla donazione.

La dichiarazione depositata presso le ASL, gli uffici anagrafe del Comune e l’AIDO è registrata nel Sistema informativo Trapianti (SIT), l’infrastruttura informatica per la gestione dei dati collegati all’attività della Rete Nazionale Trapianti, istituito dalla Legge 1 aprile 1999 n. 91 nell’ambito del Nuovo Sistema Informativo Sanitario e consultabile dai medici per verificare, in caso di necessità, l’esistenza di un’espressione di volontà sulla donazione. Queste tre modalità assicurano che la volontà venga rispettata.

Esistono altre modalità che richiedono che il documento venga custodito fra i documenti personali:

  • il tesserino blu inviato dal Ministero della Sanità nel maggio 2000 o una delle donor card distribuite dalle associazioni di settore;
  • la dichiarazione di volontà alla donazione di organi e tessuti scritta su un comune foglio bianco che riporti nome, cognome, data e luogo di nascita, luogo e data di sottoscrizione e firma.

Se un cittadino non esprime la propria volontà in vita, i familiari aventi diritto (il coniuge non separato o il convivente more uxorio o, in mancanza, i figli maggiori di età o, in mancanza di questi ultimi, i genitori ovvero il rappresentante legale) devono cercare di interpretare la volontà del defunto grazie alla loro conoscenza accurata della personalità dello stesso e vanno aiutati in questa scelta durante l’intervista di donazione.

Sono dunque due i dati di donazione da raccogliere e interpretare: quello delle “non opposizioni” degli aventi diritto nelle Rianimazioni Ospedaliere, e quello delle scelte espresse in vita.

Fatte queste premesse, analizziamo ora l’impatto del Coronavirus sulle donazioni di organi e lo facciamo attraverso i dati raccolti dal SIT e dal SIA, le infrastrutture informatiche, rispettivamente, della Rete Nazionale Trapianti e di AIDO.

I dati raccolti dal Sistema Informativo Trapianti (SIT) dicono che nei primi undici mesi del 2020 i donatori effettivi, cioè le persone morte a cui è stato prelevato almeno un organo, sono calati del 7,5%, da 1379 a 1275. Dal 2014 il numero di donatori ha quasi sempre superato la soglia di 1300, con un picco nel 2017 con 1437 donatori. Il 2020 era partito bene, ma l’epidemia ha rallentato tutto. Un calo ovvio, se si considera che gli ospedali, e i reparti di terapia intensiva in particolare, come tutti sappiamo, sono state duramente provati dal Covid-19.

I dati raccolti dal sistema informativo AIDO (SIA) mostrano, a fronte di un totale iscritti al 31/12 pari a 1.406.812 persone, un incremento del numero dei donatori, rispetto al 2019, di sole 2.902 unità, con un segno addirittura negativo per alcune Regioni, a fronte di un dato medio annuo di nuovi iscritti AIDO pari a circa 20.000 unità. Lo stop alle attività associative, imposto dall’epidemia, ha fatto sicuramente la sua parte. Il blocco di ogni iniziativa di aggregazione e “di piazza” e la brusca frenata delle attività nelle scuole, ha causato una flessione importante degli iscritti.

Dato preoccupante anche quello dei Comuni: nel 2020 ci sono state 1,8 milioni di nuove dichiarazioni contro i 2,3 milioni del 2019. Al 31 dicembre 2020, complice anche la chiusura delle anagrafi nel lockdown, solo il 18% circa dei cittadini italiani maggiorenni ha espresso la propria volontà, il 74% favorevoli alla donazione di organi e tessuti post mortem.

Il dato tra tutti più preoccupante è quello dei Comuni. A spiegarlo, il direttore del CNT (Centro Nazionale Trapianti) Massimo Cardillo: “Può sembrare un paradosso, eppure avere registrato milioni di dichiarazioni nel momento del rinnovo della carta d’identità sta limitando la possibilità di eseguire trapianti. La volontà che si esprime in vita non può essere modificata da nessuno, nemmeno dai familiari. E spesso la decisione di opporsi alla donazione viene presa senza avere la piena consapevolezza, perché viene dichiarata nell’atto del rinnovo della carta d’identità attraverso un modulo presentato senza preavviso e con pochissime informazioni” e prosegue “È proprio quello della scelta in Comune il momento più critico, perché la scelta viene fatta in un momento che non ha nulla a che fare con la donazione e che quindi espone a un forte rischio di opposizione”.

Per capire la gravità di questi dati, cerchiamo di quantificare le conseguenze delle opposizioni. Ci vengono in soccorso sempre le parole di Cardillo: “Nel 2020 i donatori sono stati 1275: annullando il 34% di opposizioni si potrebbero avere potenzialmente 430 donatori in più. Questo numero consentirebbe di eseguire circa mille trapianti in più all’anno. Mille persone a cui potremmo salvare la vita. In tutta Italia le persone in lista d’attesa sono poco più di ottomila, di cui 222 bambini, quindi l’impatto delle opposizioni è notevole”.

Ma l’emergenza Covid-19 non ha fatto che acuire un problema già in atto. Il tasso di opposizione troppo altro e la troppo bassa percentuale di dichiarazioni positive di volontà determinano una grave insufficienza degli organi rispetto agli oltre 8.000 pazienti in lista d’attesa.

Ad analizzare questo problema, sempre la nostra Presidente Flavia Petrin, di cui riportiamo, qui di seguito, il pensiero in merito.

È difficile dire – esordisce la Presidente – quali siano le cause che portano a un diniego, ma analizziamo alcune situazioni che in qualche modo possono influire sulla decisione per poter capire cosa si può fare per cercare di diminuire le opposizioni alla donazione.

Una causa, forse la principale, di un tasso di opposizione ancora troppo alto, risiede nel momento della scelta, troppo spesso effettuata dagli aventi diritto, nel difficile momento della perdita del loro caro. Questi ultimi possono trovarsi in difficoltà ad esprimere la volontà del defunto se in famiglia non se ne è mai parlato prima.

Ci sono poi una serie di fattori che possono influire sulla decisione e che perciò impegnano gli operatori sanitari che devono essere capaci di prendersi in carico ed accompagnare la famiglia durante tutto il percorso:

  • spiegare che il donatore è stato curato nel modo migliore possibile prima della morte
  • spiegare che il prelievo avviene dopo la morte e che questa viene accertata con criteri neurologici (detta anche morte cerebrale)
  • spiegare che gli organi verranno assegnati a chi ne ha più bisogno
  • spiegare che da questo dono speciale altre persone possono avere la possibilità di tornare a vivere.

La Presidente si sofferma, in particolare, sul primo problema, aggiungendo che è bene parlare con i propri familiari, poiché in assenza di dichiarazione essi vengono interpellati dai medici circa la volontà espressa in vita dal congiunto.

AIDO propone di esprimere in vita la volontà sulla donazione, qualunque essa sia, favorevole o meno, perché è una garanzia che la scelta venga rispettata e solleva gli affetti più vicini dalla responsabilità di dover scegliere al posto della persona deceduta.

Per questo motivo AIDO, attraverso decine di migliaia di incontri nelle scuole di tutta Italia, attraverso l’organizzazione di convegni tematici e di iniziative informative le più varie, si impegna a sensibilizzare la società, a tutti i livelli, promuovendo una scelta in vita, libera, consapevole e gratuita.

La scelta di donare o di non opporsi alla donazione dei propri cari presenta, inoltre, considerevoli differenze tra Nord e Sud del Paese.

L’informazione, che AIDO pone al centro della sua missione statutaria, mira proprio a questo, ad abbattere quegli ostacoli di ordine culturale che minano la libertà di scelta.

Insomma, l’opera culturale di AIDO parte dalla considerazione che la scelta di donare (o di non opporsi) è una scelta etica, e come tale non scontata o automatica, ma frutto di una riflessione sollecitata da una corretta informazione. E questo sia che la scelta avvenga iscrivendosi ad AIDO o esprimendo la propria volontà al momento del rilascio o del rinnovo della carta d’identità o nelle altre modalità consentite dalla legge. Anche la non opposizione si fonda su una pregressa informazione che costruisca una fiducia nel sistema dei trapianti.

La strategia generale per abbattere il tasso di opposizione, conclude la Presidente, non può che essere quella di continuare a promuovere una scelta in vita, la quale diventa esercizio di un diritto, quello di scegliere per sé e di vedere rispettata la propria decisione. Un’etica del dono si può costruire solo su solide basi culturali, quelle che l’Associazione ambisce a fornire. In questa strategia generale, infinite possono essere le modalità concrete per portarla ad attuazione, a partire dalle campagne nazionali di informazione di AIDO Nazionale fino ad arrivare alle iniziative locali delle strutture territoriali  dell’Associazione (regionali, provinciali e locali – quasi un migliaio su tutto il territorio nazionale).

L’emergenza sanitaria ancora in atto costituisce un importante blocco alle attività associative, pur tuttavia ha dato nuovo impulso all’utilizzo dei mezzi internet e di “comunicazione a distanza” e non ha certo bloccato la programmazione futura, spingendola anzi a nuove riflessioni. L’Associazione ha intrapreso da tempo, a livello nazionale, un progetto digitale (digitalAIDO) che vuole essere una modalità attuale, precisa e veloce di adesione, una iniziativa di informazione a tuttotondo e al tempo stesso uno strumento di firma immediata e facilmente fruibile.

Insomma, l’informazione è “il piccone con cui abbattere il muro delle opposizioni”. Un altro punto che vede concordi Cardillo e Petrin. In gioco sono principi costituzionali, quali la tutela della salute e la solidarietà sociale.

Il “percorso del Sì” intrapreso da AIDO da quasi 48 anni, da quel lontano 26 febbraio 1973 – anno della sua fondazione – è, quindi, ben lungi dall’essere concluso, ma l’Associazione ha tutto il coraggio per guardare al futuro, forte del suo passato, sotto la guida della sua Presidente Flavia Petrin, all’inizio del suo secondo mandato.

Francesca Boldreghini
Direttore della Comunicazione di AIDO Nazionale

Fonti:
Dati SIA aggiornati al 31.12
Dichiarazioni Presidente AIDO Nazionale Flavia Petrin
Dichiarazioni Direttore CNT Massimo Cardillo tratte da Il Post e Il Fatto Quotidiano